Bestaat dyslexie?

In de (school)praktijk bestaat grote verwarring over dyslexie. Heeft het een genetische oorzaak, een neurofysiologische of komt het vooral door slecht leesonderwijs? Wetenschappers verschillen hierover sterk van opvatting en belasten daarmee de praktijk. Om over de dyslexie-industrie nog maar te zwijgen.

Tien hoofdrolspelers in het wetenschappelijk debat kwamen bijeen om ieder voor zich hun gezichtspunten uit te dragen en te verduidelijken. En als je wetenschappers de gelegenheid geeft hun kijk op dyslexie uiteen te zetten en je geeft ze de kans om naar elkaar te luisteren, dan blijken de onderlinge verschillen vaak veel kleiner dan vooraf gedacht.

Prof. dr. Kees van den Bos, prof. dr. Milene Bonte, prof. dr. Anna Bosman, prof. dr. Aryan van der Leij, dr. Marjoke Rietveld-van Wingerden, dr. Chris Struiksma en prof. dr. Ludo Verhoeven werkten hun bijdragen voor deze bundel Bestaat dyslexie? En is het een relevante vraag? uit. Hoofdredacteur van Pedagogiek in Praktijk Magazine Bas Levering tekende voor de redactie en het Intro en samen met drs. Ria Balm en drs. Loes Nijland voor het Slotakkoord.

Of dyslexie bestaat is niet altijd duidelijk geweest. Is moeite met leren lezen niet gewoon een gevolg van een lage intelligentie? En als men woordblindheid, zoals men dyslexie tot 1960 vaak noemde, erkende, dan was er twijfel over de oorzaak ervan: niet goed functionerende hersenen of falend onderwijs? Om te bepalen of de vraag nog altijd relevant is, is het goed eerst terug te kijken naar hoe de visie op dyslexie en daaraan verbonden behandelmethoden in de loop van de tijd veranderden. 

Artsen: oog- en schoolartsen

Dyslexie werd ‘ontdekt’ in de negentiende eeuw. Toen ontstond in medische kringen de aandacht voor de hersenen en hersenonderzoek. Hieruit kwam de locatietheorie voort; bepaalde delen van de hersenen waren verantwoordelijk voor bepaalde lichaamsverrichtingen. Broca verdedigde daarom de aanwezigheid van het taalcentrum in de linkerhersenhelft. Wie tijdens het leven moeilijk sprak, had juist daar kwetsuren in de hersenen. Hetzelfde gold dan voor wie niet goed kon lezen, schrijven of rekenen. Men sprak over alexie, dyslexie en woordblindheid. De oogarts Hinshelwood introduceerde in 1896 aangeboren of congenitale woordblindheid. Hij had op zijn spreekuur te maken met kinderen die niet konden lezen maar waarbij de ouders dachten dat het aan de ogen lag.

Dyslexie als wetenschappelijke constructie heeft de afgelopen decennia een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Mark Seidenberg, een gerenommeerd neurocognitief wetenschapper op het terrein van leren lezen en leesproblemen opende in november 2019 de conferentie van de International Dyslexia Association met de volgende woorden: “The study of reading and dyslexia has been one of the major successes in modern cognition. Although many questions remain, there is broad agreement about basic facts: that dyslexia is a developmental condition that affects learning to read; that it mainly manifests in difficulties in linking spoken and written language; that it has genetic and neurobiological bases; that individual outcomes are determined by interactions among multiple risk factors that vary in severity.” In deze bijdrage geef ik een beknopte samenvatting van de onderzoeksresultaten die met betrekking tot dyslexie in verschillende talen en schriftsystemen zijn verzameld. Vervolgens ga ik in op de achtergronden van dyslexie in het Nederlands als transparante orthografie. Daarbij bespreek ik de evidentie die er is wat betreft het optreden van een fonologisch tekort bij Nederlandstalige kinderen met dyslexie. Daarna ga ik in op de effecten van een behandeling die gericht is op het reduceren van een dergelijk tekort. Ten slotte schets ik een perspectief voor diagnostiek en behandeling.

De Inspectie (2019) heeft aangetoond dat er (te) veel leerlingen zijn met een dyslexieverklaring. In groep 8 gaat het om 7,5% van wie 6,5% met ernstige enkelvoudige dyslexie (EED). Nog een heel opvallend feit: in de eerste klas van het voortgezet onderwijs stijgt de proportie tot 11,5%, om ten slotte, bij het eindexamen, op 14% uit te komen. Op basisscholen met overwegend NT1/midden en hogere SES-populatie zijn het er meer dan op scholen met overwegend NT2/lagere SES-populatie. Beide bevindingen kloppen niet met de standaard en de criteria van het Protocol Dyslexie Diagnostiek & Behandeling 2.0 (PDD&B 2.0), want op het niveau van groep 8 gaat het, volgens vastgestelde standaard, om 3,6% met EED (Blomert, 2006a, 2006b; PDD&B 2.0, 2013) en de criteria sluiten NT2 en/of lagere SES-populatie niet uit. De vraag is dus of de standaard en de criteria, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, deugen. Beter gezegd: de vraag is of dat onderzoek wellicht achterhaald is door voortschrijdend inzicht. 

Voorstellen tot bijstelling van het protocol om de overdiagnose te beperken 

Volgens het PDD&B verloopt het diagnostisch onderzoek in vier stappen. Stap 1. Is er sprake van ernstige lees- en spellingsproblemen (criteriumvariabelen voor verwijzing naar diagnostiek)? De criteriumvariabelen zijn woordlezen en spelling. Standaarden: snelheid van woordlezen bij laagste 10%, of spelling bij laagste 10% en woordlezen bij laagste 16%. Deze resultaten dienen op drie achtereenvolgende meetmomenten van het leerlingvolgsysteem (LVS) behaald te worden. De periode waarop het PDD&B van toepassing is, is de leeftijd van 7-12 jaar, ofwel groep 3-8 van het primair onderwijs. Strikt toegepast, dat wil zeggen zonder de uitsluitingen die gedicteerd worden in stap 2-4, zijn deze standaarden al een bron van problemen. Er is berekend dat, wanneer de standaard van laagste 10% bij snelheid van woordlezen op drie opeenvolgende meetmomenten wordt toegepast in de genoemde periode, het percentage gegadigden oploopt van 4% (eind groep 4) tot 13% (midden groep 8) (Keuning, Verhoeven & Vloedgraven, 2014). Dat betekent dat de criteria van stap 2-4 een reductie dienen te realiseren van tegen de 10% om in groep 8 op 3,6% uit te komen. Waarom lukt dat niet?

De Inspectie van het Onderwijs (2019) constateerde recentelijk dat van alle leerlingen die het basisonderwijs verlaten 7,5% een dyslexieverklaring heeft. Aan het eind van het voortgezet onderwijs is dit percentage gestegen tot 14%. Dit is een uitermate zorgelijke ontwikkeling die nader onderzoek rechtvaardigt. In deze bijdrage wordt niet de alarmerende stijging van het aantal dyslexieverklaringen onderzocht. Hier wordt aangetoond dat er geen bewijs is voor de veronderstelling dat aan lees- en spellingsproblemen een stoornis ten grondslag ligt (zie ook Elliott, 2019). De meest voor de hand liggende oorzaak van onvoldoende lees- en spellingsvaardigheid is inadequaat onderwijs. Deze bijdrage start met het analyseren van de definitie van dyslexie.

Significante en kwantificeerbare achterstand

Dit criterium kent drie problemen. Het eerste en meest bezwaarlijke is dat leesproblemen nooit zullen verdwijnen of verminderen. Er zullen immers bij een dergelijke statistische norm altijd leerlingen zijn die tot de 10% laagst scorenden behoren, hoe goed alle leerlingen ook lezen. Een tweede probleem is dat niet alleen de grens van 10% niet wordt onderbouwd, maar deze komt ook niet overeen met het door Blomert (2006) veronderstelde percentage van 3,6% in de populatie. Overigens onderbouwt Blomert zijn criterium van 3,6% evenmin. Een derde bezwaar tegen dit criterium is dat welk arbitrair cut-off-point er ook gehanteerd wordt, de deur wagenwijd openstaat voor welke dysvariant van welke menselijke eigenschap dan ook; van dyscalculie tot dysintelligentie en van dystekenen tot dysgymnastiek.

Om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van het inzicht in en de aanpak van leesproblemen en dyslexie neem ik eerst een aantal ontwikkelingen rond het begrip dyslexie in eigen land onder de loep. Daarna ga ik in op het boek Developing the Debate uit 2016 waarin de ‘andersdenkende’ Engelse wetenschappers Julian Elliott en Rod Nicolson de degens kruisen.

Het probleem
Met de term dyslexie duidt men van oudsher min of meer ernstige problemen aan met lezen en spellen op woordniveau (andere termen: technisch lezen, decoderen, herkennen). Deze problemen manifesteren zich meestal al in de vroege jeugd en blijven in wisselende sterkte levenslang bestaan. In alle jaren als student orthopedagogiek, onderzoeker en docent, heb ik gevallen gezien die aan deze beschrijving voldeden. Het ging daarbij altijd  om personen die in hun jeugd (basisschool) en meestal ook nog daarna, tot de zwakke (‘licht’ dyslectisch) of zeer zwakke lezers (‘ernstig’ dyslectisch) konden worden gerekend. Sinds tientallen jaren heeft de invloedrijke Stichting Dyslexie Nederland(SDN) in haar brochures (laatstelijk in 2016) voorstellen gedaan om informele beschrijvingen, zoals bovenstaande, onder te brengen in de meerstrikte en formele kaders van definities, onderkennende en verklarende diagnostiek en indicatie voor behandeling. Bij het toekennen van het label dyslexie spelen twee begrippen een hoofdrol.

In de schoolpraktijk bestaat grote verwarring over dyslexie. Heeft het een genetische oorzaak, een neurofysiologische of komt het vooral door slecht leesonderwijs? Wetenschappers verschillen hierover sterk van opvatting en belasten daarmee de praktijk. Om over de dyslexie-industrie nog maar te zwijgen. Het onderzoek naar de dyslexie-industrie van Aliëtte Jonkers en Siem Eikelenboom van Follow the Money (2019) heeft flink wat beroering teweeggebracht. Het maken van woekerwinsten in de geprivatiseerde gezondheidszorg kan hoe dan ook op grote verontwaardiging rekenen. Als het om de dyslexie-overdiagnoses gaat, heeft het VARA-televisieprogramma Rambam (10 februari 2016) de manier waarop er in het Nederlandse onderwijs met leesproblemen wordt omgegaan al te kijk gezet. Volgens de programmamakers was er sprake van grootschalige fraude met dyslexieverklaringen. Getoond werd hoe gemakkelijk het was om zo’n verklaring afgegeven te krijgen. De brief waarin toenmalig onderwijsminister Bussemaker en staatssecretaris Dekker op de uitzending reageerden, maakte in de eerste alinea melding van het feit dat de aan de minister uitgereikte verklaring wel nep was (Ministerie van OCW, 2016). Op 23 december 2016 deed ik in een blog de oproep om eindelijk eens alle problemen rond dyslexie op tafel te leggen (Levering, 2016). Sindsdien zijn er alleen maar problemen bij gekomen.

Op 27 februari 2017 reageerde hoogleraar wetenschapstheorie Trudy Dehue in de Volkskrant op een juichende mededeling van het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen onder de kop ‘ADHD op vijf plekken in de hersenen zichtbaar. Groot internationaal onderzoek bevestigt hersenverschillen bij ADHD.’ De analyse van Dehue was vlijmscherp en haar opiniestuk was een goed voorbeeld van relevante kritische analyse van wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten van dat onderzoek werden door het Radboudumc met veel aplomb gebracht en er lag in de presentatie erg veel nadruk op de buitengewone omvang van het onderzoek: “Bij mensen met ADHD zijn vijf hersengebieden kleiner dan bij mensen zonder ADHD. De verschillen zijn het duidelijkst bij kinderen en minder groot bij volwassenen. Dit blijkt uit de grootste neuro-imaging studie tot nu toe bij mensen met ADHD. De gevonden verschillen kunnen de vertraagde hersenontwikkeling verklaren die karakteristiek is voor deze aandachtsstoornis. Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Barbara Franke van het Radboudumc en op 16 februari gepubliceerd in Lancet Psychiatry.” Met verwijzingen naar publicaties in gerenommeerde internationale wetenschappelijke tijdschriften leggen wetenschappers en hun voorlichters vaak veel gewicht in de schaal. Dehue liet er geen spaan van heel.

Een van haar zorgen betrof het gegeven dat bijna alle serieuze nieuwsmedia meldden dat nu echt bewezen was dat ADHD een hersenstoornis is. De journalisten hadden zich zonder enig commentaar geschaard achter de uitspraak van onderzoeker Martine Hoogman, eerste auteur van het Lancet Psychiatry-artikel, dat de kwalificatie als hersenstoornis bepaalde stigma’s over ADHD zou kunnen ontkrachten, bijvoorbeeld het idee dat ADHD het gevolg is van een slechte opvoeding, of dat het alleen maar een label voor moeilijke kinderen zou zijn. Maar de grootste vergissing was natuurlijk al veel eerder gemaakt. ADHD kan helemaal niet in het brein zichtbaar worden emaakt. Bij ADHD gaat het niet om een neutrale beschrijving, maar om een normatieve (dis)kwalificatie. Om met Dehue te spreken: ‘Er hangen geen bordjes “stoornis” in het brein en dit woord staat evengoed niet in het DNA geschreven.’

Dyslexie kan begrepen worden als een multifactorieel bepaalde ontwikkelingsstoornis. De opvatting dat iemand slecht leest omdat hij dyslexie heeft, maar ook het per definitie uitgaan van slecht onderwijs als enige oorzaak, zijn eendimensionale modellen en ‘idolen van de psycholoog’ (Linschoten, 1964). Leesvaardigheidsscores vormen een continuüm van niet of nauwelijks kunnen lezen tot hyperlexie. Het afbreekpunt vanaf waar we van dyslexie spreken is in hoge mate arbitrair, maar een belangrijke notie is dat er sprake is van ernstige belemmeringen in het schools of maatschappelijk functioneren als gevolg van de zwakke leesvaardigheid.

Vol verwachting naar groep 3

Sinds 2009 kent ons land een Vergoedingsregeling Ernstige Enkelvoudige Dyslexie. Daarover is recentelijk tumult ontstaan; het zou te duur zijn, niet effectief en oneigenlijk, want dyslexie zou het exclusieve domein zijn van het onderwijs. Het tendentieuze (de journalist stelde zich niet voor als journalist), insinuerende (de conclusie was al getrokken, nu alleen nog een artikel dat daarnaartoe schrijft), vooringenomen (mensen die zich voor dyslectici inzetten kúnnen niet deugen), onzorgvuldige (zeer selectief citeren uit het gesprek) artikel van Follow the Money van juni 2019 was de katalysator. De meeste kinderen gaan vol verwachting naar groep 3, want nu gaan ze leren lezen. Enkelen hebben het zichzelf al geleerd, maar voor de meesten is het nieuw en spannend; eindelijk is het zover. En dan voltrekt zich hetwonder. Ze beginnen half augustus en half november hebben ze het alfabetisch principe door. Ze lezen alleen nog maar simpele woorden, met fouten en langzaam, maar het principe hebben ze door. Aan een deel van de klas hoeft niet veel meer gedaan te worden dan ze de gelegenheid bieden hun leesvaardigheid te oefenen.

In de zomer van 2019 was ik een aantal malen te gast in het Radio1-programma Spraakmakers voor een zogeheten Spraakmakers’ Special. Op 25 juli was mijn gesprekspartner Aliëtte Jonkers van Follow the Money en de aanleiding was het artikel ‘Leven van leesproblemen: welkom in de dyslexie-industrie’. Gaandeweg de discussie merkte ik op dat ik het sterke vermoeden had dat veel verwarring in het veld veroorzaakt werd door verwarring in de wetenschap en ik heb toen een oproep gedaan om daar helderheid in te brengen. De betrokken wetenschappers zouden daar in een onderlinge discussie toch uit moeten kunnen komen, was mijn overtuiging. In de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis spelen verschillen in opvatting een belangrijke rol, maar in de schoolpraktijk en in de hulpverlening moet men wel weten waar men aan toe is.
Prof. Anna Bosman van de Radboud Universiteit in Nijmegen reageerde per e-mail positief op de oproep en gaf te kennen dat ze aan zo’n bijeenkomst graag mee zou doen. Ook bij andere hoofdrolspelers in het dyslexiedebat, die ik vervolgens polste, bleek het enthousiasme om een bijdrage te leveren uitgesproken groot. Dit alles resulteerde in een congres op 17 december 2019 in Spant! in Bussum onder de titel ‘Bestaat dyslexie? En is het een relevante vraag?’ Daar zou het dus gaan over de fundamentele wetenschappelijke vragen, maar ook over de relevantie van die vragen. Want wat relevant is in de wetenschap is dat niet altijd voor de praktijk.

Vloeiend leren lezen vergt veel oefening en laat grote individuele verschillen zien, zowel bij goede als bij minder goede lezers, waaronder kinderen met dyslexie. Dyslexie is een specifieke leerstoornis die zich kenmerkt door hardnekkige problemen in het leren lezen en heeft te maken met de manier waarop hersengebieden die taal verwerken zich ontwikkelen.

Hoewel er verschillende combinaties van onderliggende oorzaken mogelijk zijn, hebben de meeste kinderen met dyslexie moeite met de klankstructuur van woorden (fonologie). Daarnaast verloopt het koppelen van letters en spraakklanken minder efficiënt. Internationaal onderzoek laat gemiddeld een prevalentie zien van 5-10% bij kinderen in het primair onderwijs. Een kind van een dyslectische moeder of vader heeft 40 tot 50% kans om ook dyslexie te krijgen. Je kunt dus aanleg hebben voor dyslexie, en de bijbehorende leesproblemen hebben een biologische basis. Dat wil niet zeggen dat dyslexie met hersenscans gediagnosticeerd kan worden of dat het onveranderbaar is, maar wel dat het belangrijk is om te begrijpen wat er in de hersenen verandert als een kind leert lezen en waarom dit zo’n grote uitdaging vormt voor kinderen met dyslexie.