Praten met ongeneeslijk zieke kinderen

Omschrijving

Ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte vinden het vaak erg moeilijk om hier met hun kind over te praten. Vaak stellen ze het uit, terwijl het zo belangrijk is dat ze tijdig het gesprek aangaan, zowel voor het kind als voor zichzelf en andere gezinsleden.

Alle vragen die jij hebt zijn belangrijk. Ook al lijken ze nog zo gek, ze zijn niet gek! Blijf er niet mee rondlopen.’ Dit is een typerend fragment uit een recente tekst van een site speciaal voor kinderen bij wie een ongeneeslijke ziekte is vastgesteld. Kinderen en ongeneeslijke ziektes: dat is bij uitstek een gebied waar onze natuurlijke neiging om kinderen te beschermen juist contraproductief kan uitpakken. Eigenlijk weten we ons nauwelijks raad hoe hiermee om te gaan. Al onze aandacht in de opvoeding, verzorging en begeleiding van kinderen ligt immers op ontwikkeling, vooruitgang, groei. 
Steeds opnieuw blijkt uit onderzoek dat ouders, als hun kind door een levensbedreigende ziekte wordt getroffen, ermee worstelen hoe ze het daarover met hun kind kunnen hebben. Vaak schuiven ze het moment om er met hun kind over te praten bewust of onbewust voor zich uit. Hoewel deze reactie volstrekt begrijpelijk is, blijkt die allerminst in het belang van hun kind. Hoe moeilijk het voor ouders ook is om hierover met hun kind te praten, hier ligt juist een taak voor de ouders, begeleid en ondersteund door goed geëquipeerde professionals, om het kind te helpen via dit gesprek het gevoel van regie over het eigen leven zoveel mogelijk te behouden.

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg
Waarschijnlijk is de meest dramatische ervaring die ouders kan overkomen dat hun kind vreselijk lijdt en dat ze er machteloos bij staan en er niets aan kunnen doen. Dit doet nog eens extra pijn als het kind in die agonie overlijdt. Met name bij jonge kankerpatiënten is bekend dat de laatste periode voor het overlijden voor het kind extreem pijnlijk kan zijn. Zeker als die periode gepaard gaat met heftige benauwdheid en angst bij het kind kan dat voor de naasten tot langdurige traumatische ervaringen leiden. In reactie op deze ervaringen is de palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin ontstaan.
Nog vrij recent, tegen het eind van de vorige eeuw, begon men zich alom in de kindergeneeskunde te realiseren dat er onvoldoende kennis bestond op het gebied van de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen. Steeds meer werd duidelijk dat het niet alleen gaat om het kind zo goed mogelijk te begeleiden, vanaf het moment dat duidelijk is dat het ongeneeslijk ziek is, maar ook de ouders en broers en zussen. Inmiddels komen in ons land jaarlijks 5000 tot 7000 kinderen en hun gezinnen in aanmerking voor palliatieve zorg. De meeste van deze kinderen zijn bij aanvang van het palliatieve traject jonger dan vijf jaar. Het palliatieve traject kan vervolgens kort duren, maar het kan ook vele jaren beslaan.