Onzichtbare ouders.
De buurt van Mohammed B. Margalith Kleijwegt (2005). Zutphen: Uitgeverij Plataan. ISBN 90-5807-231-2 (207 pp.).
Dit boek heb ik in een adem uitgelezen. Het neemt je mee naar huiskamers waar je niet zo gauw komt en dat is ook meteen het verbij- sterende aan dit boek.
Margalith Kleijwegt is journaliste. Ze volgde de leerlingen in de tweede klas van een zwarte vmbo-school in Amsterdam gedurende een jaar. Zij was ook nieuwsgierig naar de ouders: waar- om zijn ze zo onzichtbaar, hoe leven ze en hebben ze contact met de buitenwereld?
Wat volgt is het verslag van vele ontmoetingen en van de moeite die het kost om die ontmoe- tingen tot stand te brengen. Ze heeft heel wat door Amsterdam West gefietst, stond regelmatig voor een dichte deur, maar kwam uiteindelijk bijna overal binnen.
De rode draad is dat alle ouders in dit boek wil- len dat hun kind een goede opleiding krijgt, maar meestal geen idee hebben hoe het onderwijssys- teem in elkaar zit en nauwelijks vaardigheden hebben om hun kinderen te helpen. Ze kunnen niet of nauwelijks lezen, hebben amper onder- wijs gehad, of hebben twee of drie banen tegelijk om rond te komen. Een hele berg onmacht. Het boek laat docenten zien die zich tot het uiterste inzetten voor een moeilijke groep leer-
lingen, nog los van de cultuurproblemen. Het zijn allesbehalve hoogvliegers, ze zijn vaak druk, ongeconcentreerd en dus moeilijk te motiveren. Het zijn de kinderen die niet vanzelf leren.
De docenten steken daar veel tijd in. Ze passen het onderwijs aan: kleine klassen, leren via de praktijk en minder theorie. Structuur en duidelijkheid zijn nodig zeggen ze, een docent moet ook opvoeder zijn. Ze geven het niet snel op. Maar ze hebben het wel opgegeven nog iets met de ouders te doen. Letterlijk zegt een docent: ‘De ouders zou ik laten, vaak hebben ze niet eens het overzicht over hun eigen leven.’ En dat is wat mij heeft geschokt en wat me echt machteloos maakt: hoe kan je kinderen helpen als je de ouders opgeeft? Hoe kan je oordelen over ouders als je ze nooit ziet en nooit opzoekt? Want in alle huiskamers was Margalith de eerste witte Nederlander. Jason bijvoorbeeld is al maanden niet op school geweest als ze zijn moeder opzoekt. Jason’s ouders zijn gescheiden: zijn moeder werkt hele dagen en ze heeft geen idee dat Jason al die tijd heeft gespijbeld. De leerplicht-ambtenaar weet het wel. Hij zegt: ‘Natuurlijk zou het beter zijn als ik bij spijbelende leerlingen thuis langsga, maar waar haal ik de tijd vandaan?’ Het ‘meldpunt thuiszitters’ weet het ook, maar dat is alleen een administratieve instantie.
Alle energie zit in protocollen en procedures, en niemand lijkt zich af te vragen waarom Jason verzuimd. Margalith ontdekt het al tijdens het eer-ste huisbezoek: het is lawaaierig op school, de leerlingen zijn agressief, hij wordt voortdurend gepest. Hoe eenzaam kan een kind zijn, hoe erg kan je ouders en kinderen in de kou laten staan?
Het onbedoelde effect is dat er een haast onomkeerbaar proces van verwijdering en onthechting in gang is gezet. Door niet op huisbezoek te gaan, door vast te houden aan protocollen en administratieve procedures, geven we de boodschap af dat we niet geïnteresseerd zijn in deze ouders (en dus hun kinderen) en dat ze niet van belang zijn. Alle commotie na de moord op van Gogh, die door het hele boek voelbaar is, maakt het daar niet beter op. En na een jaar zit Jason nog steeds niet op school.
De lezer blijft verbijsterd achter: over het isolement van de beschreven gezinnen en over het – wederzijdse – gebrek aan interesse. Het heeft geen zin schuldigen aan te wijzen. Het heeft wel zin de vraag te stellen die Margalith Kleijwegt zich stelt in haar nawoord: ‘Hoe doorbreek je die afzondering? Hoe zorg je ervoor dat ouders zich hier wél thuis gaan voelen? Dat ze wél naar ouderavonden komen, en weten wat hun kinderen buitenshuis uitvoeren?’
Ik weet het antwoord wel: geef ouders niet op en zoek ze op. Breng de school in de huiskamers en laat de school een spil zijn in het leven van ouders en kinderen. Maak gebruik van sleu- telfiguren in de allochtone gemeenschap, maak gebruik van de krachten die zij hebben. Laat zo zien dat we wél geïnteresseerd zijn en dat we het écht belangrijk vinden dat ze er ook bij horen. Want dat vinden we toch?
Ineke Huibregtsen
Scheiding & Ouderschap – Een nieuw evenwicht in de ouder-kindrelatie. Pieter Vermeulen (2004). Rotterdam: Ad. Donker. ISBN 90 6100 568 x (146 pp.).
Vermeulen is maatschappelijk werker/mediator en werkt als ouderbegeleider in de jeugdpsychiatrie. Hij beschrijft in dit boek de wijze waarop kinderen kunnen reageren na een scheiding. Het is een praktisch boek met adviezen en tips voor ouders die gaan scheiden of gescheiden zijn, over hoe om te gaan met vragen van kin- deren. Het is een makkelijk leesbaar boek. Maar het boek heeft ook een wat misleidende titel, want het gaat voornamelijk over opvoederschap na scheiding, en is geschreven vanuit de kind-behoeften. Ouderschap is echter meer dan opvoederschap! Het boek geeft geen antwoord op vragen als: ‘Hoe kan ik een echte ouder zijn als ik niet meer dagelijks voor mijn kind zorg?’ en: ‘Hoe precies ben je logeer-ouder of ouder- op-afstand?’. Vermeulen haalt enkele wetenschappelijke onderzoeken aan, maar het ontbreekt toch aan theoretische onderbouwing. Het biedt nauwelijks meer dan een gemiddeld opvoedboek en het boek is daarom voor ouderbegeleiders te mager als hulp bij het steunen en begeleiden van ouders bij een scheidingproces.
Birsen Akin
Zizi – de strijd om te mogen sterven. L. Bouwmans-van den Brink & M. Bouwmans (2004). Zaltbommel: Kempen. ISBN 90.6657.103.9 (277 pp.).
Door onkunde van een vroedvrouw loopt alles fout bij de geboorte van Zizi en wordt ze ‘zo goed als levenloos’ geboren. Zizi ademt niet, huilt niet, haar hoofd is ‘extreem blauw’. Twee- ëntwintig minuten lang krijgen haar hersenen geen zuurstof – en zelfs ik weet dat dit ernstig en onherstelbaar hersenletsel veroorzaakt. Zizi was twee minuten later dood geweest – als niet de ambulance was gearriveerd. Ambulanceper- soneel handelt vanuit de medische reflex: elk wezen in leven houden, en zogenaamd reani- meren krijgt inderdaad enkele organen op gang, maar niet meer de ‘anima’. Niet de ziel en niet de persoon. Over de strijd om Zizi toch, maar dan menswaardig, te laten sterven gaat het boek.
Inhoud van het boek
Zizi is het tweede kind van haar ouders. Vader en moeder zijn beiden schrijver van beroep – moeder journalist en vader redacteur bij een krant – en uiteraard houden zij precies bij wat er gebeurt. In dit boek doen zij daar verslag van, vanaf de eerste weeën tot en met het moment, negen weken later, dat vader het kistje met de overleden Zizi in het graf neerlaat. Het is een goed gecomponeerd boek, en onbedoeld span- nend wegens allerlei behandelintriges, de bot- sende en koppige meningen over ‘ondragelijk lijden’, en het even koppig pogen van ouders om hun doel voor Zizi te verwezenlijken. Dit alles temidden van een wirwar van technisch kundig, maar in menselijk opzicht onkundig medisch handelen. Waren de ouders minder competent en alert en sterk geweest, dan was Zizi verplicht blijven leven: zonder gehoor, zonder gezichtsvermogen, zonder bewustzijn, zonder te kunnen zuigen of slikken en dus voor altijd aan een voedingssonde, spastisch, en als ze niet slaapt continu stuipen, en urenlang hoog- tonig huilen dat moet duiden op ondragelijk ongemak, zo niet pijn.
Na vier dagen doorvragen, onder vaders motto ‘we gaan voor elke strohalm die er is’, wordt het de ouders duidelijk dat Zizi een niet-menswaardig bestaan tegemoet gaat. Zij verzoeken om levensbeëindiging, maar dat gaat zomaar niet. Om 250 pagina’s kort samen te vatten: er is een autoriteit van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht nodig – en om die te mogen consulteren moeten er heel wat schij- ven in beweging worden gebracht – om alle betrokken kinderartsen en gynaecologen van twee (niet-academische) ziekenhuizen duidelijk te maken dat sondevoeding onder deze omstan- digheden een niet-zinvolle medische handeling is, en dus mag worden gestaakt zonder dat men medisch-ethisch-juridisch over de schreef gaat. Daarna moet het kind palliatief worden begeleid tot zij, waarschijnlijk heel spoedig, sterft. Twee maanden lang hebben de ouders moeten knokken om deze eigenlijk zo eenvoudige kogel door de medische kerk te krijgen, terwijl ze tegelijkertijd knokten om psychisch overeind te blij- ven, en zowel voor Zizi beschikbaar te zijn als voor hun vierjarige Tom. Het zijn competente en weerbare mensen; vaders werkgever is zeer coulant, en er zijn betrokken vrienden en ken- nissen te over.
De bron van stress zijn artsen, die – en daar gaat het boek over – uit angst om over een professionele schreef te gaan vreemde dingen zeggen, doen en nalaten. Ik doe een greep uit een lange litanie over artsen die
- wel spreken over zware beschadigingen bij Zizi, maar net niet zeggen hoe catastrofaal ze zijn, en dus ook niet: ‘Zullen we haar laten sterven?’
- meegaan in verzoeken om EEG en MRI, terwijl ze al lang weten wat die te zien geven; op zo’n moment hun medische gezag niet aanwenden, maar dat wel gebruiken om Zizi vóór een EEG extra doses medicatie te geven – zodat de uitslag oneigenlijk gun- stig is (dat laatste lezen de ouders in de aan- tekeningen van een verpleegkundige) en de arts die voor een eerste second opinion wordt geconsulteerd constateert dat Zizi niet ondraaglijk lijdt;
- zelf niet voor Zizi zorgen en haar niet zelf hebben onderzocht (dat doen artsen in opleiding), maar wel stellen dat zij niet ondraaglijk lijdt;
- vragen voorleggen waarvan ook intelligen- te ouders de portee met geen mogelijkheid kunnen overzien, in plaats van de eigen visie te geven, die helder te verantwoorden, en te beseffen dat ouders de rest van hun leven verder moeten met het te nemen besluit;
- ouders voor idiote dilemma’s plaatsen. ‘Waar leggen jullie eigenlijk de grens?’ vraagt een arts op de derde dag. Medicatie tegen pijn en stuipen kan worden gegeven, zegt hij, maar kán leiden tot ademstilstand: welnu, willen de ouders deze indirecte vorm van levensbeëindiging, ook al mag die volgens het zie- kenhuis geen levensbeëindiging heten maar verlichting van het lijden? Maar als de ouders vervolgens voor bewust geplande levensbeëindiging kiezen omdat zij een stiekem georganiseerde dood onwaardig vinden, dan horen zij: ‘Dat doet dit ziekenhuis niet’.
- Zizi wel (de eerste tien dagen), tegen afspra- ken met de ouders in, antibiotica geven: een zinloze handeling waardoor de kans op natuurlijk overlijden afneemt;
- (later) medicatie tegen de aanhoudende stui- pen laag houden in de hoop dat dit verde- re hersenschade aanricht en tot een of andere ‘fatale complicatie’ leidt;
- de ouders korte tijd van moordneigingen verdenken: ze mogen Zizi niet meer (pro- beren te) voeden, alle medicijnen zitten achter slot en grendel, om de haverklap komt iemand de kamer binnen, en voordat ze weggaan wordt snel gecheckt of Zizi nog leeft.
Grote opluchting bij de verpleegkundigen als Zizi mag sterven. Zij, en niet de artsen, moeten haar lijden dagelijks en nachtelijks aanzien en - horen. In hun herhaalde suggestie aan de ouders: ‘Wilt u haar niet mee naar huis nemen?’ hoor ik dat zij hoopten van deze kwelling te worden verlost. Hun rose-babyproza – in het journaal dat zij bijhouden voor de ouders – vermeldt al op de derde dag: ‘We zijn erg bezorgd over jou. Het lijkt of dat er veel in je bolletje is gebeurd. Dat denken we omdat je zo met je armpjes zwaait. … Je bent een heel mooi en dapper meisje dat wil vechten en iedereen hier vecht met je mee.’ De verpleegkundigen weten van wanten en voor hen is de miserabele prognose evident. Het is alsof zij zichzelf de goede attitude aanpraten om door te gaan met zorg voor een kind dat in hun ogen al aan zorg voorbij is – en om vriendelijk te blijven tegen ouders die het kind niet mee naar huis nemen. Twee dagen later staat er: ‘Vandaag is ook met je papa en mama besloten om niets meer te doen om je leventje te verlengen. Het is moeilijk maar voor allemaal waarschijnlijk het beste’ – opgelucht dus, maar toen moest de ver- pleging nog zo’n veertig dagen en nachten ver- der met Zizi! Daar hoort bij dat ze blíjven hopen, en een cassetterecorder met rustige muziek zetten bij dove Zizi, proberen haar zelf te laten drin- ken en zuigreflexen waarnemen die er niet zijn. De ouders weten dat de fles een kwelling is voor Zizi, maar pas na drie weken durft een (week- end)verpleegster te zeggen ‘dat het met flesvoeding voorlopig niks wordt’. Of, denk ik wantrouwig, betekent sondevoeding dat deze vreselijke baby nog langer bij hen blijft? Of beseft de verpleging juist maar al te goed dat sondevoeding Zizi in leven houdt en dat flesvoeding haar enige kans is om te sterven – al is het door verstikking?
Relevantie voor ouderbegeleiders
Natuurlijk heb ik me op elke bladzijde afgevraagd wat een ouderbegeleider in deze situatie had kunnen betekenen. Er loopt niet zo iemand rond. Een psychologe werpt zich op voor deze rol, maar weet er zich geen raad mee. In het boek uiten de ouders behoefte aan een vertrou- wenspersoon die hen steunt en advies geeft, en die niet ‘een doorgeefluik’ is voor de artsen. Ook hadden ze graag ‘één aanspreekpunt – voor hel- dere communicatie en om misverstanden te voorkomen’. Steeds is er iemand die met hen wil praten, arts, verpleegkundige of de psychologe, vaak met strijdige boodschappen – terwijl zij met hun aandacht bij Zizi willen zijn. De ouders zijn razend als de WKZ-deskundige op bezoek komt en ze te horen krijgen dat hij niet met hen wil spreken en dat ze niet bij het over- leg mogen zijn. Niemand neemt het dan voor hen op. Zij benaderen die arts dus zelf, en het tegendeel van wat hun was verteld is waar: hij nodigt hen uit, en in zijn belangstellingshië- rarchie staan ouders duidelijk bovenaan.
Ik wenste de ouders ook iemand toe die weet hoe je adviezen uitbrengt: níet ‘gedoseerd, omdat de ervaring is dat maar de helft blijft hangen’,
maar selectief: de hoofdlijnen zodanig helder bespreken dat ze wel degelijk blijven hangen. Tegelijk voel ik twijfel: wat kán een ouderbe- geleider doen in situaties waar artsen en zieken- huis bang zijn, waar zoveel verborgen agenda’s een rol spelen en waar soms ronduit stiekem wordt gehandeld? Vergelijk het met de verple- ging: zij doen hun plicht – maar zijn het oneens met het beleid, voelen zich machteloos en monddood, en zijn bang om van harte met de ouders mee te leven. Kan een ouderbegeleider in een zo gespannen situatie wél mondig blijven? Autonoom? Vrij om ouders bij te staan en te adviseren? Om waarlijk betrouwbaar te zijn? Krijgt een ouderbegeleider de ruimte daarvoor?
Conclusie
Een leerzaam boek voor elke ouderbegeleider – ook voor wie nooit met zieke kinderen te maken heeft. Het gaat immers over ouders in moeilijke omstandigheden, over bejegening door deskundigen, en over de positie van ouderbegeleiders in een multidisciplinair team.
Alice van der Pas
Knelpunten in de jeugdzorg, J.D. van der Ploeg (2003). Rotterdam: Uitgeverij Lemniscaat. ISBN 90-5637-512-1 (220 pp.).
‘De vreemde paradox doet zich voor dat waar de jeugdzorg zich al decennialang inzet voor jeug- digen die op enigerlei wijze ernstig worden ver- waarloosd, zij zelf verschillende belangrijke issues in haar werk veronachtzaamt.’
Met deze zin zet de auteur de toon. Hij is buitengemeen kritisch over het gebrek aan belangstelling voor de jeugdzorg voor de bevindingen van onderzoek. Ideologie lijkt méér leidend dan empirische kennis. Van der Ploeg is niet alleen kritisch: hij draagt ook bij aan de oplossing. In
dit boek behandelt hij thema’s die óf onderbelicht óf onuitgewerkt zijn in de jeugdzorg.
Achtereenvolgens: onbenutte kennis van probleemgroepen, onderschatte mensen en middelen, en onuitgewerkte kwaliteitskenmerken.
Zo zet de auteur eerst de feiten, het wetenschappelijk onderzoek over zwervende jongeren, op een rij. Zo wordt glashelder hoe zwerf-
gedrag ontstaat, wat de belangrijkste kenmerken zijn van die jongeren en dus wat de meest effectieve aanpak is. In de daarop volgende hoofd-
stukken doet hij hetzelfde ten aanzien van delinquente en agressieve jongeren. Het is te loven dat de auteur zo minutieus en zorgvuldig feiten en fictie scheidt en handreikingen geeft voor een professionele aanpak van de kindpro- blematiek. Tot zover is het een degelijk, nuchter en bruikbaar boek.
Opvallend is echter dat hij het vooral over jeugdigen heeft en niet of nauwelijks over ouders. Ouders worden zijdelings benoemd: als veroorzakers, als falende opvoeders die het probleem in stand houden, of als risicofactor omdat ze zelf ook problemen hebben. Opvoedings- ondersteuning wordt genoemd als een preventief middel, maar werkt niet in de moeilijk toegankelijke gezinnen waar ouders ‘niet zo zeer worstelen met opvoedingsonzekerheden maar er een deviante leefwijze op na houden, die men niet wenst in te ruilen voor een andere’. Grote lijn in dit boek is toch dat de hulpverlening zich dient te richten op de jongere. Gezinsbehandeling komt kort aan de orde, ouderbegeleiding in het geheel niet.
In het deel over onderschatte mensen en middelen steekt hij de gezinsvoogd een hart onder de riem door met onderzoek aan te tonen dat gezinsvoogdij in veel gevallen wel degelijk effectief is. Hij behandelt uitgebreid nut en onnut van de uithuisplaatsing in een instelling en het effect van de leefgroep op de opvoeding van de kinderen. Allemaal nuttige informatie die de professie van de kinddeskundige ten goede komt. Maar ook in dit deel komen ouders er bekaaid af. Na een uitgebreid (en inhoudelijk goed) hoofdstuk over de noodzakelijke samenwerking tussen school en jeugdzorg was ik erg toe aan een hoofdstuk over de noodzakelijke samenwerking tussen ouders en jeugdzorg.
Het is jammer, de auteur is prettig scherp als het over de jeugdzorg gaat. Hij is betrokken én kritisch, bouwt op ervaring en feitelijke ken- nis, maar heeft alleen oog voor de jeugdige en niet of nauwelijks voor zijn ouders, en veronachtzaamt daarmee zelf ook een belangrijk onderwerp in de jeugdzorg. Wat zou het mooi zijn als deze auteur, met dezelfde betrokken en kritische blik, een boek zou schrijven over de hulpverlening aan kinderen én ouders.
Ineke Huibregtsen